¿Cuál es la situación de las personas con discapacidad en situaciones de emergencia? ¿Cuál es el potencial transformador del enfoque centrado en el paciente de MSF? ¿Cómo la crisis global por COVID-19 puede ser una oportunidad para repensar la vulnerabilidad y aceptar plenamente la inclusión?
Entrevista con Habiba Ali-Amin, Integrante del Consejo Internacional de MSF
En esta entrevista, Habiba Ali-Amin analiza la situación de las personas con discapacidad en situaciones de emergencia, el potencial del enfoque centrado en el paciente abordado por MSF y la crisis global por COVID-19 como una oportunidad para repensar la vulnerabilidad y aceptar plenamente la inclusión.
Usted se ha centrado en las personas con discapacidad como un grupo extremadamente vulnerable y a menudo olvidado en contextos humanitarios. Habiendo trabajado en entornos de desplazamiento y zonas de conflicto, incluso en Kenia, Somalia y Sudán del Sur. ¿Cómo describe la situación de las personas con discapacidad en una emergencia?
A menundo, las personas con discapacidad son estigmatizadas a lo largo de sus vidas y son vistas como tabúes, parias o maldiciones. Están marginados y traumatizados. Son abandonados. Los conflictos, las emergencias y los brotes no eligen, afectan a todos. Por la marginación, las personas con discapacidad se encuentran entre las más afectadas en cualquier crisis. Es una comunidad realmente vulnerable, son las personas que olvidamos. Existen diferentes tipos de discapacidad. En los entornos donde he trabajado, las personas con discapacidad visual a veces obtienen el apoyo que necesitan, mientras que las personas con discapacidad intelectual comunmente sufren la mayor incidencia de violencia. Cuando se trata de violencia sexual y de género, abandono o rechazo, enfrentan demasiados riesgos.
Todos los demás están luchando, todos están atrapados, pero las personas con discapacidad son las más afectadas. Desafortunadamente, nuestro modus operandi todavía descuida a estas poblaciones. Los miramos, pero en realidad no los vemos.
¿Cuál es la razón por la que no vemos personas con discapacidad?
Tiene que ver con la velocidad de nuestro trabajo y del concepto de asistencia que creemos que debemos ofrecer. También con la actitud y la mentalidad propia. Tenemos sesgos inconscientes que dificultan darnos cuenta de la presencia de personas con discapacidad. Esto claramente afecta la capacidad para incluirlos en nuestros proyectos. Al construir nuestras instalaciones, a veces es posible que no lleguemos a pensar totalmente en lo que implican las pendientes, ni en los lugares por donde pasarán las sillas de ruedas, las personas que usan muletas o el tamaño de la puerta por la que cruzarán los pacientes.
Nuestros equipos de agua y saneamiento a veces no cuentan con el tiempo para considerar la creación de letrinas para personas con discapacidad física. Podemos contratar a un traductor del idioma local para una sola persona internacional, pero no podemos permitirnos uno que hable el lenguaje de señas o lo use para interpretar los mensajes de promoción de la salud. Hemos estado discutiendo la inclusión y la diversidad a nivel asociativo y ejecutivo, pero aún olvidamos que el bosque está hecho de árboles individuales, y vemos como un grupo, como un todo. Espero que a medida que nos acercamos a los 50 años de MSF, comprendamos qué significa realmente la imparcialidad y la inclusión. Porque no hay inclusión ni imparcialidad sin la inclusión de personas con discapacidad.
¿De qué manera la pandemia de COVID-19 ha exacerbado los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad en contextos donde MSF interviene?
Esta pandemia afecta a todos. Las personas con discapacidad y los adultos mayores corren un mayor riesgo, pero todos los demás también son vulnerables, porque cualquiera puede infectarse. En muchos contextos, la COVID-19 viene acompañada un gran estigma. Cuando toca a las personas con discapacidad, es un estigma entre las personas que ya están estigmatizadas de por vida. Las medidas de salud pública implementadas en respuesta a la pandemia son discriminatorias. Los videos de los procedimientos de lavado de manos solo muestran a personas sin discapacidades físicas, mientras que algunas personas no pueden frotarse las manos. El agua y el jabón no están disponibles en muchos contextos. El intercambio inclusivo de información es una gran brecha. A pesar de una sobrecarga de información, nada se adapta a las necesidades de las personas con discapacidad. También es muy difícil encontrar una máscara facial que sea transparente, que permita la lectura de los labios y además, transpirable.
Las personas con discapacidad a menudo dependen de otros para recibir apoyo, por lo que el distanciamiento físico es muy desafiante, porque todos los demás rechazan o descuidan a quienes necesitan asistencia adicional. Muchas personas han perdido su trabajo o parte de sus ingresos debido al bloqueo. Este estado socioeconómico reducido, junto con el estigma y la ansiedad cada vez mayores en torno a la COVID-19, empeoran aún más la situación. Las personas con discapacidad son marginadas y discriminadas, les resulta muy difícil acceder a los servicios de salud. Muchos hospitales, incluidos los respaldados por MSF, se han convertido en instalaciones COVID-19, y el acceso a la atención se ha reducido por el riesgo de infección. Esto se suma a todas las barreras preexistentes.
Fuera de su rol dentro de MSF, continúa trabajando a nivel comunitario. ¿Cuál es el enfoque de este trabajo en la época de la COVID-19?
Actualmente estoy involucrado en varias iniciativas. Una se centra en la salud mental de las poblaciones más vulnerables, con y sin discapacidad. Realizamos teleconsultas, brindamos asesoramiento sobre pérdida y dolor, y trabajamos con personas con discapacidad auditiva para ofrecerles conciencia sobre la salud mental, autoayuda y herramientas para lidiar con la ansiedad. Como COVID-19 causa "fatiga de cuarentena", aconsejamos cómo identificar las necesidades.
También participo en el trabajo comunitario en Somalia y entre los refugiados en Nairobi, la mayoría de los cuales son somalíes. Utilizamos plataformas de redes sociales para crear conciencia sobre COVID-19, responder a cualquier pregunta y alentar a las personas a hacer máscaras de tela y donarlas a los más vulnerables en sus comunidades.
¿Qué puede hacer MSF para garantizar una respuesta inclusiva en esta emergencia global? ¿Cómo podemos integrar soluciones inclusivas en nuestra acción médica humanitaria más amplia?
En MSF, tenemos una inmensa experiencia de respuesta a emergencias, pero aún consideramos que la discapacidad no es nuestro territorio. Una vez que cambiemos esta mentalidad y comencemos a ver a las personas con discapacidades como individuos con sus necesidades específicas, la inclusión será fácil. Una talla no sirve para todos. Esto significa que necesitamos analizar, comprometernos, y adaptar continuamente nuestra respuesta de emergencia. Las personas con discapacidad deben ser incluidas en cada fase.
Podemos incluir a las personas con discapacidad en las pautas de emergencia y en las evaluaciones rápidas. Podemos contactar actores en el terreno que tengan un mejor acceso a las personas con discapacidad. Al construir hospitales, uno de los factores principales para los equipos de logística debería ser el acceso para personas con discapacidad. Estas son algunas de las cosas que me encantaría ver que sucedan.
Al encontrar y adaptar soluciones inclusivas, debemos aprovechar la experiencia del personal local y las organizaciones locales, para quienes la respuesta a las emergencias es pan de cada día. Algunos conceptos de discapacidad son específicos del contexto. Deberíamos recopilar dicha información y localizarla. También creo que deberíamos identificar y contactar organizaciones representativas de personas con discapacidad. Hoy, si le preguntara a un coordinador de terreno de MSF o cualquier otro coordinador sobre qué organizaciones trabajan con personas con discapacidades, estoy casi seguro que no lo saben. Las cosas pueden ser diferentes si la inclusión fuera un tema de discusión durante los entrenamientos y reuniones clave.
La pandemia de COVID-19 es una crisis sin precedentes, pero también una oportunidad para repensar nuestro enfoque de vulnerabilidad e inclusión. ¿Qué cambio o proceso le gustaría ver que se active dentro de MSF?
Seguimos diciendo: "Estos son tiempos sin precedentes". Los tiempos extraordinarios requieren medidas extraordinarias, incluida la forma de trabajo. Tengo curiosidad por ver cómo será MSF después de COVID-19. Porque una cosa es segura: no podemos volver a nuestras viejas costumbres.
Si esta pandemia ofrece una oportunidad, es porque en esta crisis todos se sienten vulnerables. El VIH es diferente, la tuberculosis es diferente, la desnutrición es diferente, pero COVID-19 coloca a todos en la misma categoría. Nos quejamos del aislamiento, pero este bloqueo nos permite comprender la situación de las personas con discapacidad, que han estado realmente aisladas toda su vida. También nos damos cuenta de la carga de salud mental por el aislamiento.
Por primera vez, MSF tiene operaciones en casi todas partes, incluso en Europa, lo que no es una norma para nuestras intervenciones. La pandemia ha desafiado a todos, donde sea que estemos. Esta es una oportunidad para ver que así como COVID-19 no discrimina y tampoco lo hacen otras crisis. En conflictos y desastres, las personas con discapacidad son siempre vulnerables y siempre afectadas.
¿Qué procesos o enfoques ya presentes en MSF considera que tienen un potencial particularmente fuerte para convertirse en impulsores de un cambio inclusivo?
Los cinco Centros Operacionales (OC) de Médicos Sin Fronteras están presionando para una acción humanitaria más centrada en el paciente. Me gusta llamar a este enfoque "centrado en la persona". Significa que al mirar a alguien, rompemos todos los obstáculos para verlo, también más allá de su aspecto físico. La compasión debe ser nuestra fuerza guía, y no debemos olvidar que las poblaciones con las que trabajamos siempre están compuestas de personas.
COVID-19 ha cambiado la forma en que hacemos evaluaciones. Los números muestran claramente que las personas con discapacidad no son tan pocas como podríamos pensar que son. MSF ha trabajado durante muchos años con temas como el VIH. Enfrentados con el estigma y la negligencia en torno al VIH / SIDA, hemos luchado por los derechos de las personas. Este tipo de trabajo no es nuevo para nosotros, solo tenemos que cambiar mentalidad propia.
Nuestro vocabulario también está evolucionando: estamos hablando cada vez más de comunidades y no de beneficiarios, lo cual es muy positivo. Soy un embajador de la participación comunitaria y creo que ya es hora de que lo aceptemos. Necesitamos llevarlo más lejos en nuestra acción, junto con palabras como toma de decisiones localizadas, cooperación, colaboración, asociación. Las asociaciones y colaboraciones siguen siendo relativamente nuevas para MSF, pero tal vez podríamos considerar a las organizaciones de personas con discapacidad como nuestros socios en el terreno.
¿Cuál sería su mensaje sobre la inclusión para el movimiento de MSF?
A medida que avanzamos hacia nuestros 50 años, debemos volver a nuestros principios, por ejemplo, el principio de imparcialidad, que debe ser esencial, ya que se trata en gran medida de cómo tratamos a los pacientes y las comunidades. Ser imparcial significa que solo consideramos las necesidades humanitarias de una persona. Si su sala de consulta no es lo suficientemente accesible, si el servicio de atención médica prestado es discriminatorio o si no supera sus prejuicios, no hay forma de que pueda ver a este paciente de manera objetiva y profesional.
Esto se aplica a la cultura, la religión, el credo, las convicciones políticas, pero también a la discapacidad. Desde hace un tiempo, hemos abierto la puerta a la inclusión y la diversidad, pero debemos recordar que la inclusión que no incluye a las personas con discapacidad no es inclusión.
Estos son tiempos desafiantes. En los proyectos y misiones de MSF en todo el mundo, todos ustedes están trabajando muy duro para enfrentar esta pandemia y salvar tantas vidas como sea posible en medio de todos los otros desafíos en el terreno. Por eso, les agradezco a todos y cada uno de ustedes. Al enfrentarnos a laCOVID-19 y entrar en una realidad posterior a COVID-19, consideremos esto como una de las muchas lecciones aprendidas. ¡Juntos lo lograremos!